Jan 12, 2023
Haut und Schleimhaut bei Chemotherapie und Bestrahlung
Beratung zu Nebenwirkungen der Krebstherapie
Was Nebenwirkungen von Chemotherapie und Bestrahlung anbelangt, ist der Onkologe meist der erste Ansprechpartner. Die Auswirkungen der Krebstherapien auf die Haut treffen Patient*innen oft besonders hart - hier verweisen die Ärzte jedoch gern weiter und eine spezifische Beratung kommt ins Spiel.
Silvia Konrad ist seit über 25 Jahren im onkologisch-pharmazeutischen Bereich tätig. Sie berät onkologische Schwerpunktapotheken und widmet sich über Instagram und ihre Webseite auch direkt Patient*innenanfragen. Wir schätzen Frau Konrad aufgrund ihres enormen Erfahrungsschatzes und ihrer herausragenden Beratungskompetenz. Trotz ihres vollen Terminkalenders konnten wir sie für ein Interview gewinnen und freuen uns, dass sie uns ein paar wichtige Fragen zum Thema Nebenwirkungsmanagement bei Krebstherapien mit dem Schwerpunkt Haut und Schleimhaut beantwortet hat.
Wir wollen uns in diesem Beitrag darüber austauschen, mit welchen Problemen Patient*innen in die Beratung kommen, was von Ärzten nicht abgedeckt wird und welche Themen des Nebenwirkungsmanagements immer wieder im Vordergrund stehen.
Auswirkungen der Therapien auf Haut- und Schleimhäute waren beim Nebenwirkungsmanagement nicht im Fokus.
Der Weg zur Beraterin
Zunächst aber, Frau Konrad, dürfen Sie uns einmal kurz umreißen, wie Sie zu Ihrer gegenwärtigen Tätigkeit als Beraterin für Krebspatient*innen und Apotheken gekommen sind.
Gerne. Ich war lange in der onkologischen Pharmazie tätig, habe 20 Jahre lang Zytostatika hergestellt. Das heißt, ich war vor allem mit der „Theorie“ vertraut: Nebenwirkungsmanagement war insbesondere im Hinblick auf Organtoxizität, Blutbildveränderung, Immunsuppression, Antiemese und Schmerztherapie relevant. Auswirkungen der Therapien auf Haut- und Schleimhäute waren nicht wirklich im Fokus. Auch für mich nicht. Dann bin ich in die Beratung gewechselt.
In den direkten Kontakt mit und zu Patient*innen?
Richtig, man darf nicht vergessen: Bis dahin kannte ich die Patient*innen überspitzt nur als „Infusionsbeutel“, mit einem Etikett, mit einer Körperoberfläche, ihren Daten. Ich habe sie nie zu Gesicht bekommen.
Dann war ich in der Beratung und sah Patientin Frau Meyer, Körperoberfläche: 177cm groß und die Therapie, die sie bekommt. Ich komme ins Gespräch mit Frau Meyer und stelle fest, es gibt tausend Fragen zu Nebenwirkungen, die ich vorher nie im Blick hatte – vor allem eben zu Haut und Schleimhaut.
Und ich habe auch mit jedem Patienten festgestellt: Puh, Krebstherapien und der Einfluss auf die Haut ist nicht zu unterschätzen. Bis dahin, dass ich dachte: Es kann doch nicht sein, dass ich Hunderte von Beratungen zu den gleichen Fragen und Themen mache und sich keiner für diese Belange zuständig fühlt. Ärzte und Fachpersonal haben Haut- und Schleimhautbeschwerden als Nebenwirkung leider kaum auf ihrer Agenda.
So ist die Idee zu einem Schulungskonzept entstanden - das war 2013 im Skiurlaub ((lacht)). Ich bin also zu meiner Chefin gegangen und meinte, wir müssten onkologische Beratungsapotheke werden. Also ich habe das Wort geprägt, sowas gab‘s noch nicht. Ein Jahr später ist die Beratung durch Mund-zu-Mund-Propaganda gewachsen.
2014 habe ich mich dann selbstständig gemacht und gemeinsam mit Kooperationspartnern startete ich mit Patientenvorträgen und Fortbildungen für Apotheken und Fachpersonal im Nebenwirkungsmanagement. Das Spannende – alle Themen, die wir damals auf der Agenda hatten, haben sich bis heute nicht geändert.
Nur, um es noch abzuschließen: Das Konzept der onkologischen Schwerpunktapotheken hat sich mit einem Blick in unser Apothekennetz ja offensichtlich durchgesetzt?!
Ja, wir haben 1,5 Jahre nichts anderes als Netzwerkarbeit gemacht – Onkolog*innen, Selbsthilfegruppen und Kliniken an Bord geholt. Wir haben ein soziales Projekt, den Onkowalk, gegründet, darüber konnten wir Werbung für die Apotheke machen.
Heute kommen oft Leute in die Apotheke (ich arbeite nach wie vor 2 mal wöchentlich dort) und sagen mir: Mensch, Frau Konrad, an Ihnen kommt man nicht vorbei ((lacht)).
Wir haben mittlerweile ein komplettes Onko-Team. Das kann nicht jede*r. Du musst gut zuhören können, empathisch sein, denn Patient*innen erzählen dir ihr Leben, ihre Schicksalsgeschichte – eben weil sie keinen Ansprechpartner haben.
Für Ärzte und Fachpersonal haben Haut- und Schleimhautnebenwirkungen nicht oberste Priorität.
Häufige Nebenwirkungen der Krebstherapien
Welche Fragen hatten die Kunden denn primär?
Immer die Auswirkungen auf die Haut. Also man weiß, dass 3-4 Wochen nach Therapiebeginn die Hautschädigungen erstmals in Erscheinung treten. Schwerpunktthemen sind also
- Basispflege
- Trockenheit der Haut und Schleimhäute
- Wundpflege, Narbenpflege
- Lichtschutz
- Gesicht (Pickelchen) und Kopfhaut
- Nagelveränderungen und
- Polyneuropathie
Außerdem
- Auswirkungen auf die Augen- u. Nasenschleimhäute
- die Anal- und Vaginalschleimhautproblematik
- Muskel- und Gelenkschmerzen
Es kommen ständig neue Therapien hinzu – die Auswirkungen sind immer die gleichen geblieben. Das sind die Kernthemen und Kernnebenwirkungen, die die Lebensqualität der Betroffenen enorm beeinträchtigen und bei denen sie keinen Ansprechpartner finden.
Silvia Konrad im Interview mit Swiss Medical Food
Wie entwickeln sich die Beratungsangebote zu Nebenwirkungen von Krebstherapien weiter?
Haben Sie das Gefühl, dass Ihre Schwerpunktthemen mittlerweile in der onkologischen Praxis etwas mehr „angekommen“ sind?
Hm, eher nicht. Das, was ich immer höre, ist: Frau Konrad, wie kann es sein, dass sich niemand zuständig fühlt? Mein Onkologe hat seinen Fokus auf die Therapie, aber wenn ich ihm was von Scheidentrockenheit erzähle, schaut er mich mit Fragezeichen an.
Ich sage dann immer: Naja, man kann es ja nachvollziehen, es ist sein Job den Krebs zu besiegen. Allein in den letzten Jahren sind um die 40 neue orale Zytostatika zugelassen worden. Sowas muss er natürlich alles auf dem Schirm haben sowie die großen Nebenwirkungen wie Blutbildveränderungen, Organtoxizität, Immunsuppression, Antiemese, Schmerztherapie. Da ist Haut und Schleimhaut nur ein vergleichsweise kleines Thema für den Onkologen.
Polyneuropathie bei Chemotherapien haben einige noch auf der Agenda und informieren die Patient*innen darüber.
Für die Betroffenen sind gerade Haut- und Schleimhautschädigungen, auch Polyneuropathie aber natürlich die Nebenwirkungen, die ihnen spürbar Lebensqualität nehmen.
Also das ist das, was man im Auge behalten muss: Der Onkologe hat einen anderen Fokus, die Schwestern haben häufig keine Zeit oder sind nicht ausreichend fortgebildet.
Der Schlüssel könnte also in Fortbildungen liegen?
Momentan gibt es eine große Nachfrage nach Fortbildungen fürs Fachpersonal. Es gibt viel Input zu Therapieformen, welche Rezeptoren womit angesprochen werden usw., aber dieses Wissen ist bei den Patient*innen ja sekundär.
Es gibt keine Fortbildungen zu den Themen Basispflege, Vorbeugung von Hautveränderungen, Narbenpflege usw. Wenn ich beginne mit: Es gibt bestimmte Hautreaktionen, verschiedene Zytostatika sprechen an den EGF-Rezeptor an. Da merk ich schon, wie die Augen größer werden. Ja, das ist nicht interessant. Sie wollen wissen: Welche Symptome gibt es? Was hilft gegen Haut- und Schleimhautschädigungen? Welche Empfehlungen können Sie geben? Denn das werden sie ja von den Patient*innen gefragt.
„Mein Onkologe hat seinen Fokus auf der Therapie, aber wenn ich ihm was von Scheidentrockenheit erzähle, schaut er mich mit Fragezeichen an.“
Dann sind doch bestimmt auch eine Menge Apotheken daran interessiert? Sie sind ja auch primärer Ansprechpartner, so oft, wie Krebspatient*innen Medikamente benötigen.
Auch unter Apotheken ist die Nachfrage groß, ja. Heute gibt es vielleicht 200 onkologische Schwerpunktapotheken, die sich auf die Beratung von Krebspatient*innen spezialisiert haben. 200 von 18.000 in Deutschland. Die, die es nicht sind, verweisen die Patient*innen mit ihren Fragen an die Onkolog*innen.
Seit letztem Jahr dürfen Apotheken Beratungen zu den oralen Zytostatika abrechnen, das durften sie vorher nicht. Kompetente Beratung bedeutet die Patient*innen aber nicht nur zu Medikationsplänen und Wechselwirkungen zu informieren, sondern auch für die Haut und Schleimhautveränderungen zu sensibilisieren und diese rechtzeitig zu thematisieren.
Ein Beispiel von letzter Woche: Es kam eine Patientin mit einem Rezept über ein orales Zytostatikum, z.B. Xeloda® (=Capecitabin). Ich denke mir, oh das ist der und der Wirkstoff, und sag zur Patientin: Manche Therapien haben Auswirkungen wie Durchfälle. Ist das bei Ihnen ein Thema? Dann schaut sie mich an, und flüstert „Ja, ich habe eine ganz offene Analschleimhaut.“
Und an solchen Punkten setzt die Fortbildung an, die ich mache.
Irgendwann haben wir dann Fortbildungen ausgeweitet auf onkologisches Fach- und Pflegepersonal, welches ebenfalls im direkten Kontakt mit den Patient*innen steht.
Während Corona sind wir dann auf digitale Fortbildungen und Online-Beratungen umgestiegen. Dann haben wir begonnen, gemeinsam mit dem Think Pink! Club (Selbsthilfegruppen Brustkrebspatientinnen) Veranstaltungen zu planen.
Auch bei denen habe ich gemerkt, Patient*innen haben Fragen über Fragen – und zwar meistens bzgl. Haut und Schleimhaut: Ich habe Pickel im Gesicht. Ich habe einen trockenen Mund, eingerissene Mundwinkel. Was mache ich bei wiederkehrenden Blasenentzündungen, Vaginalpilzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr? usw.
Es ist für mich ein deutliches Zeichen, dass es hier auch an Vernetzung und Kommunikation unter den verschiedenen Instanzen fehlt, die onkologische Patient*innen betreuen. Jede Stelle hat ihre Schwerpunkte, klar. Aber für diese Belange fehlt offenbar die zentrale Instanz. Wie gut, dass Sie hier eine Brücke bilden und zu dieser Vernetzung und Bewusstmachung beitragen.
Beraterin für Krebspatient*innen und Nebenwirkungsmanagement - Was braucht es?
Frau Konrad, was ist Ihre Motivation?
Ich mein, ich bin jetzt auch etwas älter. Ich könnte auch sagen, ich mach zwei mal die Woche meine Apothekentätigkeit. Kind ist aus dem Haus, ich könnte mich zurückziehen. Aber meine Tätigkeit ist so spannend. Diese Anfragen von leidenden Patient*innen zu beantworten, ihnen zu helfen, das ist doch das Erfüllende.
Ich habe so viele Bilder im Kopf von verbrannten Brüsten, weinenden Frauen, die im Beratungsraum sitzen und meinen: Frau Konrad, ich habe die Therapie jetzt gemacht, ich könnte in die Wiedereingliederung – aber das Leben ist komplett anders. Ich bin komplett anders.
Oder das Sexualleben: Viele Frauen kommen zu mir: "Mein Partner war die ersten 2, 3 Monate natürlich noch verständnisvoll, aber irgendwann will ich mich auch wieder als Frau fühlen." Diese Frauen haben natürlich erstmal anderes im Kopf: abgenommene Brust, keine Haare, alles andere sehen die Patientinnen erstmal nicht. Das sehe nur ich. Ich sehe: Die und die Antihormontherapie kann das und das später zur Folge haben. Dann wird’s ohne Gleitgel nicht mehr gehen, regelmäßige Pilz- und Blaseninfektionen die Folge sein. Das bespricht halt keiner mit ihnen. Man wird ein bisschen zu Psychoonkologin und Sexualtherapeutin irgendwann.
Existenzängste, Freunde, Sexualität und Partnerschaft, Familie, Beruf, Denken und Fühlen, alles. Das schiebst du erstmal weg, denn du wirst ja durchgetaktet. Und dann kommen die Spätfolgen.
Man muss überlegen, für die ersten 6, 7, 8 Monate funktioniert man ja eigentlich, man macht Therapie, man verfolgt den Plan, man hält sich bei der Stange, sprintet von Termin zu Termin, von Blutuntersuchung zu Blutuntersuchung. Dann kommt meistens nach einem Dreivierteljahr der Einknick und die Psyche meldet sich. Und das große Loch. Und dann ist man ja meist eigentlich "geheilt". Und man soll nun wieder ins Leben springen und arbeiten, hat aber entweder mit Fatigue zu kämpfen oder aber die Psyche meldet sich umso mehr.
Also - es hat Auswirkungen auf alle Bereiche deines Lebens: mit Diagnosestellung ändert sich dein Leben um 180°, es ist kein Stein mehr auf dem anderen. Existenzängste, Freunde, Sexualität und Partnerschaft, Familie, Beruf, Denken und Fühlen, alles. Das schiebst du erstmal weg, denn du wirst ja durchgetaktet. Und dann kommen die Spätfolgen. Da denkst du ja dann auch erstmal wieder über Partnerschaft nach usw.
Was erfordert die Beratertätigkeit neben Empathie, Interesse und Begeisterung sonst noch?
Auf dem aktuellsten Stand sein: Es gibt immer wieder neue Zytostatika, Fortbildungen Chemo-, Strahlentherapie, dann kamen Antikörpertherapien hinzu, dann orale Therapien, die ganzen SMKIs, Antihormontherapien und jetzt kommen die Wirkstoffkonjugate hinzu. Der ASCO-Kongress bietet für mich immer gute Einblicke in Studienergebnisse, Therapieinnovationen usw..
Ablauf der Beratung zu Haut und Schleimhautproblemen durch die Krebstherapie
Was ist die große Herausforderung in der Beratung?
Sich abzugrenzen und trotzdem empathisch zu sein. In der Beratung kommt man meistens von einem zum anderen. Antihormontherapie, Kinderwunsch, oder Diagnose Mamma-Karzinom, Haut, Fatigue, sag ich es meinen Kindern, wie spreche ich mit meinem Partner über Nebenwirkungen usw.
Wie bleiben Sie bei der Stange?
Ich glaube, das, was ich habe und was ich auch ausstrahle, ist Leidenschaft. Ich mache die Beratungen mit Leidenschaft und bin motiviert. Und bleibe dabei authentisch. Wenn sich das irgendwann mal verändert, dann wird es andere geben.
Wie läuft die Beratung denn in der Regel ab?
Ich biete den Patient*innen an, sie Schritt für Schritt durch die Therapien zu begleiten. Das nimmt ihnen den Druck sich alles „merken“ zu müssen. Manchmal ist es auch sinnvoll nicht alle möglichen Nebenwirkungen bereits mit Therapiebeginn „auszuschütten“.
Meist kommen Patient*innen direkt mit ihrem Therapieplan. Auf dieser Grundlage gehen wir die Nebenwirkungen durch und besprechen, womit sie ggf. rechnen müssen. Ich gebe daraufhin Produktempfehlungen, Pflegehinweise, z.B. Mundschleimhaut: weiche Zahnbürste, welche Spülungen, welche Mundgels usw. Kunden schreiben sich die Produkte auf oder erhalten Proben oder kaufen es gleich, manche kommen später nochmal.
Am häufigsten kommen Patient*innen mit Schleimhaut-/Hautbeschwerden auf mich zu. Ich kündige dann meist schon an, dass z.B. auch Polyneuropathien zu einem Problem werden könnten und was es dagegen gibt. Lesen Sie hier mehr zum Thema Chemotherapie induzierte Polyneuropathien.
Gibt es schwierige Kunden in der Beratung?
Ich merke oft sehr schnell, wie ich auf Patient*innen eingehen kann/muss. Es gibt ganz unterschiedliche Charaktere. Einige sitzen kaum im Beratungsraum und reißen schon ihre Bluse auf und zeigen mir Narben, Entzündungen usw. Es gibt aber auch andere, oft ältere – aber nicht nur -, die sind sehr zurückhaltend. Denen erzähle ich dann, dass es wichtig ist, Narbenmassage zu machen, damit das Narbengewebe angeregt wird und die Faszien aufgerissen werden. Es ist wichtig, dass sie ihren Körper eincremen. Manche sehen da bereits beschämt weg und kauern sich zusammen, wenn Sie mir ihre Brüste zeigen. Dann frag ich manchmal: Ist es für Sie schwer, sich einzucremen, sich anzufassen? Und dann kommen oft schon die Tränen.
Körperwahrnehmungsstörungen sind häufig auch ein Thema dabei. Man muss bedenken: Die Haare fallen aus, Wimpern und Augenbrauen sind sehr schnell weg. Und du hast vielleicht keine Brust mehr. Das muss man erstmal verkraften. Wenn ich das feststelle, dann weiß ich auch, dass Sexualität ein Thema sein wird. Der Schlüssel in der Partnerschaft liegt bei den Betroffenen: Erst wenn sie sich annehmen, wird auch die Partnerschaft wieder ins Rollen kommen.
Sie sprechen immer von „Ihren“ Patient*innen? Wie lang begleiten Sie die Betroffenen denn in der Regel?
Ich begleite, ja. Aber das ist nicht der Normalfall. Wenn man als onkologische Beratungsapotheke arbeitet, dann berät man ja meistens nur so: Die Patient*innen kommen mit einem konkreten Problem, man empfiehlt etwas und sie gehen wieder. Im besten Fall kommen sie wieder.
Bei mir ist es so: Wir haben ein ganzes Netzwerk aufgebaut. Also alle Apotheken, Kliniken, Praxen, die die Fortbildung gemacht haben, können mich jederzeit kontaktieren. Viele Kliniken schicken die Patient*innen auch direkt zu uns in die Apotheke oder verweisen sie an mich.
Mittlerweile sag ich bei den Beratungen schon immer: Es ist so, sie haben eine lange Reise vor sich. Entweder bekommen Sie Therapie, Operation usw., dann vielleicht noch Antikörper-, Antihormontherapie. Dann haben Sie vielleicht mal schlechte Werte usw. Ich habe den Ansatz: Ich schaue, wo stehen die Patient*innen, z.B. Sie sind gerade frisch operiert, Fokus soll heute also Wundbehandlung, Narbenpflege sein. Ich möchte sie aber auch dafür sensibilisieren, dass in der Folgezeit mit der und der Therapie noch andere Haut- und Schleimhautprobleme zum Thema werden können. Ich arbeite viel mit Kreuzen, habe so ein Produktblatt, wo sich Patient*innen Vermerke machen können.
Dann die Vorausschau: In ein paar Monaten kommt dann Antihormontherapie, da sind folgende Themen nochmal zentral… Dann kommen Sie einfach nochmal wieder. Manche melden sich dann erst, wenn es akut ist, beim Übergang zwischen Therapien. Ich weise aber an dem Punkt schon auch auf die Vorbeugung hin.
Die persönliche Einstellung zu Krebstherapien
Frau Konrad, bei soviel Konfrontation mit den Nebenwirkungen einer Krebstherapie und den Folgen für die Patient*innen: Hat sich Ihre Einstellung zu den Krebstherapien irgendwann einmal geändert?
Hat sie nicht, weil es nach dem heutigen Stand der Medizin die einzige Chance der Patient*innen ist, Krebs zu besiegen. Es gibt keine Alternativen. Es ist bis heute nicht gelungen, Krebs soweit zu erforschen, dass man ihn sicher verhindern könnte. Die Krebszellen sind hochintelligent. Sehr faszinierend. Sie tarnen sich ja als harmlose Zellen.
Zukünftig wird eine Kombination verschiedener Therapien Standard sein. Tumorgenetik wird eine immer größere Rolle spielen. Durch das Hinzukommen moderner Therapien in Tablettenform oder Immuntherapien erreichen wir eine deutliche Lebensverlängerung für metastasierte Patient*innen. Man spricht heute bei Krebs "nur noch" von der Einstufung als eine chronische Erkrankung.
Natürlich haben wir unser Treffen auch genutzt, um ein paar wertvolle Infos abzufassen, was die Vorbeugung und Behandlung verschiedener Haut- und Schleimhautbeschwerden betrifft. Hierzu haben wir Ihnen im nächsten Blogbeitrag alles Wichtige zusammengefasst: Schutz und Regeneration von Schleimhäuten bei Krebstherapien.
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